http://www.sante-sports.gouv.fr/actes-du-colloque-national-mieux-vivre-au-quotidien-avec-une-maladie-chronique-22-et-23-octobre-2009.htmlhttp://www.sfsp.fr/activites/detail.php?cid=145bruno-pascal chevalier
Président de l’association Ensemble pour une santé solidaire
Je suis atteint du VIH depuis 25 ans mais j’ai la chance de pouvoir travailler en tant que cadre et de gagner 1 800 euros par mois. Cette année, j’ai dû dépenser près de 7 000 euros au titre des restes à charge : 2 000 euros de déremboursements et de dépassements d’honoraires, 1 800 euros pour mes appareils auditifs, 2 000 euros pour mes prothèses dentaires, 200 euros pour mes lunettes, 100 euros de franchise médicale et 800 euros pour mon aide à domicile. Je vous rappelle que je suis salarié et vous invite à imaginer la situation des personnes qui se trouvent sans ressources.
L’AAH ne me suffirait pas pour survivre. Les personnes que nous accompagnons aujourd’hui sont dans la survie, sachant que les aménagements du temps de travail peuvent entraîner une perte de ressources de l’ordre de 50 %. Le soutien familial est essentiel pour aider les personnes dans la précarité et les services sociaux ne peuvent pas systématiquement palier les carences de l’État. Aussi réclamons-nous un revenu d’existence décent et viable. Enfin, je souhaite souligner que les personnes qui travaillent ne bénéficient pas des aides sociales dès lors que leurs revenus dépassent un certain plafond. Il y a trois semaines, j’ai refusé d’être admis à l’hôpital car je n’avais pas les moyens de payer les 18 euros de forfait hospitalier journalier. La grève de soins, que j’ai entamée lorsque les franchises médicales ont été mises en place, avait vocation à exprimer un « au secours ! » au nom des personnes qui renoncent aux soins faute de moyens. Aujourd’hui, de plus en plus de médicaments sont déremboursés (ils sont appeler médicaments de confort), un anti diarrhéique par exemple. Oui, oui, pour moi c’est un confort d’avoir un médicament qui me permet de travailler et d’avoir une vie sociale. Et c’est le rôle de la société de rembourser ces médicaments de confort car, c’est pour bénéficier de son aide, que je paie mes impôts, que le produit de mon travail me permet de payer les cotisations sociales. Aujourd’hui, les personnes atteintes de maladies chroniques sont les victimes d’un discours de culpabilisation, les malades étant souvent associés à des fraudeurs. La tendance est, comme nous venons de l’entendre, à encourager l’emploi et à pousser les personnes à la productivité.
Nous exigeons que les franchises médicales soient supprimées pour tous et que chacun dispose de moyens d’existence décents.
vers un revenu d’existence
arnaud de broca
Secrétaire général de la FNATH
La revendication des associations pour un revenu d’existence s’est matérialisée il y a
deux ans par la création du collectif Ni pauvres ni soumis qui réunit des associations
de personnes malades et de personnes handicapées. Une manifestation qui restera
sans doute dans l’Histoire a permis à toutes les personnes concernées par le handicap de se regrouper. Malgré le foisonnement des dispositifs, nous nous interrogeons sur les moyens de vivre décemment dans notre pays lorsqu’on est han dicapé ou malade chronique. La seule solution est-elle l’exclusion ou la diminution des revenus, sachant qu’un parcours accidenté ne permet pas de jouir d’une retraite décente ?
La loi de 2005 ne présente pas d’avancées en matière de ressources pour les personnes handicapées. Aussi pensons-nous qu’il convient d’harmoniser les nombreuses prestations à la hausse. Derrière la question du revenu d’existence se pose celle d’un choix de société. La valeur travail est-elle la seule qui doive être mise en avant ? Le collectif ne le pense pas.
Les réponses du gouvernement relatives au renforcement de l’accès au travail ne sont pas suffisantes et doivent être accompagnées de moyens humains et financiers. Il est essentiel de s’intéresser aux personnes qui ne pourront pas travailler temporairement ou de manière prolongée.
Les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne ne doivent pas mener à l’exclusion de la vie sociale et professionnelle. Je terminerai en évoquant le projet de fiscalisation des indemnités journalières des victimes du travail. Là encore, la valeur travail est mise en exergue et les victimes du travail sont oubliées. J’affirme que les indemnités journalières sont la réparation d’un préjudice dont l’entreprise est responsable et ne doivent pas, par conséquent, être fiscalisées.
échanges avec la salle
Une participante a l’impression que le monde du travail est mis à l’écart de la coordination organisée autour de la personne. Il conviendrait de l’associer davantage à la réflexion sur la désinsertion et les dispositifs. Elle appelle de ses voeux la création de lieux pour permettre aux salariés de rejoindre une entreprise dans laquelle ils pourront utiliser d’autres compétences que celles qui leur font défaut dans leur poste actuel.
Anne VOILEAU indique que le Club-Etre, qui réunit 125 entreprises, constitue un lieu d’échanges de bonnes pratiques et de CV. Elle souhaite par ailleurs recevoir des éclaircissements au sujet des barèmes appliqués pour définir l’AAH.
Pierre BILGER affirme qu’il existe une norme nationale, qu’il convient de signaler les erreurs de calculs et que le système est différent selon le taux d’incapacité de la personne. Il rappelle par ailleurs que les dispositifs mis en oeuvre suite à la conférence nationale du handicap prenaient en considération les remarques relatives aux contradictions de certains dispositifs vis-à-vis de l’emploi, formulées par les membres des associations dans le cadre des travaux préparatoires. Enfin, l’AAH connaît un processus de revalorisation sans précédent.
Bruno-Pascal CHEVALIER signale que les gains équivalent toujours à des pertes d’avantages, notamment de la CMU.
Pierre BILGER rappelle que des dispositifs d’aide à l’acquisition d’une mutuelle existent et ont été renforcés.
Bruno-Pascal CHEVALIER note que ces aides sont insuffisantes au regard des coûts. Il indique par ailleurs avoir perdu des aides suite à une augmentation de salaire. Ses frais, en fin d’année, s’en sont trouvés augmentés.
Une participante sollicite des précisions sur l’état de la réflexion engagée pour permettre à des personnes travaillant à temps partiel de cumuler leur revenu avec l’AAH.
Pierre BILGER note que l’AAH est une allocation différentielle qui n’est pas incompatible avec un revenu d’activité depuis quelques années. Toutefois, le système crée des inégalités selon les taux d’incapacité et est mal perçu par les allocataires eux-mêmes qui ont du mal à comprendre les conditions d’accès et de calcul. Il s’agit aujourd’hui de prendre en considération les ressources des personnes d’une manière plus rapprochée dans le temps et de simplifier les taux de cumul. Une participante note que l’AAH est fortement diminuée en cas de reprise d’une activité professionnelle et ne permet pas d’atteindre le niveau d’un SMIC.
Pierre BILGER affirme que cette situation traduit un problème de pratique.
Bruno-Pascal CHEVALIER signale qu’il est possible de cumuler pendant une période courte.
Pierre BILGER affirme que la possibilité de cumuler est pérenne. Une participante soulève les problèmes touchant les migrants qui disposent d’un titre de séjour pour soins. En effet, les préfectures leur délivrent un rendez-vous au lieu d’un récépissé de demande de titre de séjour et ces personnes se retrouvent parfois sans ressources en attendant la date du rendez-vous.
Pierre BILGER admet ne pas avoir connaissance de cette difficulté.
Patrick FAVRET fait remarquer que la perte d’un emploi, pour un malade chronique, entraîne un déclassement qui l’empêchera de retrouver le même statut professionnel et la même rémunération. Il suggère de créer un observatoire du travail.
Une participante demande ce qu’elle doit dire à une jeune femme de 20 ans qui dispose de 600 euros mensuels pour vivre. Que lui offre la société pour lui permettre
de créer un projet de vie ?
Bruno-Pascal CHEVALIER lui suggère de se battre avec tous les collectifs et toutes les associations pour que les valeurs de solidarité de la société française soient préservées et puissent évoluer.
L’ensemble des textes du colloque a téléchargé sur
http://www.sante-sports.gouv.fr/actes-du-colloque-national-mieux-vivre-au-quotidien-avec-une-maladie-chronique-22-et-23-octobre-2009.html[ 16 février 2010 ]
Les interventions du colloque national (PDF - 1.8 Mo)
Annexes des interventions
Diaporamas de la 1ère journée (PDF - 2.8 Mo)
Diaporamas de la 1ère journée (suite) (PDF - 2.5 Mo)
Diaporamas de la 2ème journée (PDF - 1 Mo)
Diaporamas de la 2ème journée (suite) (PDF - 2.3 Mo
